Daniel (al frente) y David, poco tiempo después de ser diagnosticados

Nota: Este artículo de nuestra autoría fue publicado originalmente en el sitio web familias.com

Hace más de un año me enteré que una amiga muy querida de mi familia recibió la noticia de que su hija recién nacida tenía el conocido trastorno genético llamado Síndrome de Down. Al saberlo mi corazón se detuvo por un instante, pude recordar y sentir de nuevo la tristeza que me inundó cuando me comunicaron que dos de mis hijos tenían necesidades especiales.

Qué hago con mi dolor

“¿Cómo sucedió esto? ¿Por qué yo? ¿Qué hice mal?”. Me hice estas preguntas una y otra vez. Mi sueño de ver crecer a mis niños, saludables, felices y sobresalientes se hacía pedazos frente a mis ojos. No sabía qué esperar. No sabía cómo imaginar el futuro de mis hijos. Simplemente, no sabía qué hacer con mi tristeza.

Sí sabía que el momento de aceptación llegaría, y que mi vida con niños especiales sería feliz y plena; pero también sabía que debía superar esa primera etapa de dolor intenso y no sabía cuánto tiempo duraría.

Los diagnósticos

El primer diagnóstico lo recibí una mañana oscura y lluviosa. Recuerdo haber manejado desde el hospital hasta mi casa entre pesadas lágrimas y sollozos. Las nubes negras del cielo no podían compararse con las que había en mi corazón. David tenía un problema de desarrollo físico y cognitivo, posiblemente genético. Necesitaría más pruebas y quizás años de terapias. Mientras trataba de asimilar en mi cabeza estas palabras del neurólogo, mi bebé dormía plácidamente en el asiento trasero.

El segundo diagnóstico no fue mejor: en una sala de juntas nos explicaron a mi esposo y a mí que el autismo no tiene cura, pero que nuestro hijo Daniel podría superar muchas limitaciones con las terapias y ayudas adecuadas. Mis emociones eran una zona devastada de guerra, y ahora caía una bomba nueva.

Si has pasado por una situación similar con tus hijos, permíteme abrazarte en la distancia y compartir contigo las etapas por las que hemos pasado como padres de niños especiales:

1. Date la oportunidad de sentir

Negación, tristeza, ira, duda, ansiedad, miedo… estos y otros sentimientos son normales y, sobre todo, humanos. Los vas a experimentar: ¡date la oportunidad de sentirlos sin culpa! Es parte del proceso y los vas a superar pronto, te lo prometo.

2. Desahógate

Necesitas desahogarte, habla de todo lo que estás sintiendo y llora, deja que tus palabras y tus lágrimas liberen esa carga que llevas dentro. Conversa con tu esposo y ayúdalo a desahogarse también. Recuerda que a los hombres les cuesta un poco más abrir su corazón. Hablen con expertos, con un consejero o con un sacerdote; las palabras de consuelo son un bálsamo para el alma.

3. Actúa cuanto antes

En nuestro caso, las terapias han sido parte de la vida de nuestros hijos desde muy pequeños, lo cual les ha ayudado a superar muchos obstáculos en su desarrollo. Comienza cuanto antes con las recomendaciones, terapias y tratamientos que indique el médico, les van a ayudar a tus hijos y a ustedes como papás.

4. Ponte en contacto con otras familias

Hablar con otras familias que viven la misma situación ayuda mucho a comprender cómo será ese futuro que te causa tanta ansiedad. Cuando puedes hacerte una imagen más clara de la situación, la ansiedad comienza a desaparecer. ¡No hay nada más desesperante que la incertidumbre! Busca grupos de apoyo, las redes sociales son geniales para esto.

5. Déjate sorprender

El apoyo de la gente te va a sorprender. Actualmente hay un entendimiento más profundo de las necesidades especiales, y existe una cultura más incluyente y comprensiva. Aunque al principio te costará trabajo comunicar la situación especial de tu hijo o hija, una vez que lo hagas te darás cuenta de cuántos corazones compasivos existen con un gran amor por los niños diferentes.

6. Un día a la vez

Vive un día a la vez. Piensa: hoy mis hijos están bien, están contentos, se sienten amados e importantes. Ellos no saben que son diferentes a otros niños, sólo saben que son muy queridos y eso los hace inmensamente felices y a nosotros también. Las situaciones que enfrentes mañana tendrán solución también, confía en Dios. Hoy descansa tranquila, mañana será otro día.

 7. Aceptación, serenidad y alegría sobrenatural

La aceptación y la serenidad llegarán cuando menos lo esperes, así que prepárate también para experimentar alegrías sobrenaturales. Sus avances personales serán más emocionantes que si pudieras verlos ganar una medalla olímpica. Nada me hizo más feliz que escuchar a David decir “Mami” por primera vez mientras corría a mis brazos, o ver a Daniel superar el miedo de jugar con otros niños en un parque. Literalmente, sentí que tocaba el cielo.

Aunque el momento del diagnóstico es muy duro, ten la certeza de que tienes en tus brazos a alguien que constantemente te hará volver el rostro al cielo y decir “¡Gracias, Dios mío! ¡Gracias por hacerme tan feliz!”.